Vår Ordförande Jan-Olov Öhrn berättar om Svensk Dysmeliförening och vår verksamhet:
Vi är en rikstäckande ideell organisation. Vårt ändamål är att verka för en allt bättre vård- och livssituation för barn, ungdomar och vuxna med dysmeli eller dysmeliliknande skador samt för deras anhöriga genom:
- att sprida och öka kunskapen om dysmeli inom och utom Sveriges gränser.
- att påverka hjälpmedelstillverkare att ständigt utveckla sina produkter.
- att påverka makthavare så att den som har dysmeli eller dysmeliliknande skador får de rättigheter som han/hon har rätt till och behöver.
- att skapa, bibehålla och utveckla kontaktnätet med de institutioner och organisationer som arbetar inom närliggande områden.
- att verka i enlighet med FN:s barnkonvention och standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet.
- att bedriva kontaktskapande verksamhet som i huvudsak ges i form av läger, kontaktpersonsverksamhet samt utbildning. Detta regleras i en årlig verksamhetsplan som utformas av föreningens styrelse.
UTDRAG UR
Verksamhetsplanen
Föreningens syfte
Svensk Dysmeliförenings (föreningen) huvudsakliga syfte är att verka för en allt bättre vård- och livssituation för barn, ungdomar och vuxna med dysmeli eller dysmeli-liknande skador. Föreningen verkar också för dysmelisternas familjer då vi anser det viktigt att stödet ges till alla som påverkas av dysmelin för att ge en växande trygghet i vardagen.
Kontinuerligt arbete
För att nå syftet så arbetar styrelsen kontinuerligt med att uppfylla ett antal ändamål och uppgifter, något som budgeteras inför varje verksamhetsår. Uppföljning av aktiviteter och ekonomiska utfall sker vid återkommande styrelsemöten som kan genomföras både vid fysiska träffar och i digitala forum.
Aktiv styrelse
Förutom att vara ett beslutande forum så är styrelsemedlemmarna aktivt arbetande i olika roller. Det som primärt utförs av styrelsens medlemmar är bokföring och finansiell uppföljning, ansökningar av bidrag från stiftelser & fonder, uppsökande verksamhet för att hitta nya lägerplatser, styrning av bl a lägerledarnas arbete, samt de roller som bemannas utanför styrelsen.
Lägerverksamheten
Föreningens överlägset största verksamhetsdel är planering och genomförande av läger. Årligen anordnas ett veckolångt familjeläger på sommaren med 400-500 deltagare. Årligen anordnas också ett familjeläger på vintern då antalet deltagare brukar vara 100-200 medlemmar. Dessutom anordnas ett läger enbart för ungdomar varje år för 20-30 medlemmar i åldern 12-18 år.
Lägerverksamheten omsätter varje år mellan 1,3 -2,3 MSEK, beroende på antalet deltagare och prisnivå på lägerplatser som kan ta emot ett stort antal lägerdeltagare. Lägren finansieras primärt av tre ungefär lika stora delar – egenavgifter, stiftelsebidrag och regionbidrag.
Bidragen dras ner
Föreningen söker bidrag för att möjliggöra för så många familjer som möjligt att ha råd med lägren. Bidragen är en stor riskfaktor i föreningens budget och svårt att förutsäga.
En trend de senaste åren är att fler och fler regioner drar ner på bidragen och där vissa till och med meddelat att de upphör med dessa bidrag. Styrelsen arbetar kontinuerligt med att hitta nya intäktskällor.
Lägrens aktiviteter ska utformas så att alla åldersgrupper ska har roliga och meningsfulla aktiviteter samt ge utrymme för spontana möten och samvaro.
Deltagarna medverkar
Även om lägerprogrammen är omfattande och arrangeras av utsedda lägerledare så är en viktig framgångsfaktor ett aktivt medverkande av alla deltagare gällande allt ifrån att arrangera aktiviteter till en välkomnande inställning till andra deltagare, där det sistnämnda framförallt är viktigt när det gäller att fånga in nyblivna medlemmar.
En viktig del av lägren är föreläsningsdagarna där deltagarna får möjlighet att lyssna på- och ha dialog med landets dysmelienheter. En stor vikt läggs vid att ha inspirationsföreläsare på lägren.
Många lägerdeltagare är återkommande år efter år och vittnar om betydelsen av detta inför vardagens utmaningar.
Kontaktverksamheten
En viktig del i föreningen är kontaktverksamheten som syftar till att fånga upp nya dysmelifamiljer. Oftast gäller det familjer till nyfödda men fungerar även för att fånga upp familjer som inte haft kontakt med föreningen de första åren.
Informationen sprids
I dagens digitala samhälle så fångas nya medlemmar oftast upp genom att de hittar föreningens hemsida eller ser information om föreningen på sociala medier och söker kontakt via instruktioner på hemsidan. Information om föreningen sprids också av de dysmelienheter som drivs i sjukvårdens regi. Föreningens representanter medverkar på dysmelienheternas familjeveckor för att informera om föreningen för nyblivna familjer
Kontaktperson
När kontaktuppgifter till nya intresserade familjer nått föreningen så får utsedd kontaktperson i aktuell region till uppgift att ta kontakt för att informera om föreningen och verksamheten som bedrivs. Rekommendationen är att bli medlem och åka på läger så snart det är möjligt då det är där föreningens styrka upplevs bäst. Styrelsen säkrar kontinuerligt att ha aktiva kontaktpersoner i alla regioner samt att de tagit del av uppdragsbeskrivning.
MEDLEMMARNA HJÄLPER VARANDRA
Tillsammans når vi målet!
VÅRA LEDARE PÅ LÄGREN
Våra fantastiska ledare
Tack vare alla våra fantastiska ledare så blir lägren till en mycket fin upplevelse för alla familjer, dysmelister och alla som på något sätt deltar på våra läger. Med upp till 500 deltagare så krävs det att organisationen och aktiviteterna fungerar på bästa sätt. Och det gör det verkligen.